Município promove palestras e série de vídeos para dar voz a quem convive com condições raras
O Fevereiro Lilás, campanha mundial dedicada às doenças raras, vem sendo marcado em Paranaguá por iniciativas focadas em informação, sensibilidade no atendimento e fortalecimento da rede de cuidado às famílias afetadas por essas condições. A mobilização destaca a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da garantia de direitos, em um cenário em que mais de 7 mil tipos de doenças raras já foram identificadas no mundo.
Criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado em 28 de fevereiro e busca ampliar o conhecimento da população sobre o tema. Pelos critérios do Ministério da Saúde e da Organização Mundial da Saúde, uma condição é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Somadas, essas enfermidades afetam cerca de 300 milhões de pessoas no planeta, sendo aproximadamente 13 milhões no Brasil e mais de 700 mil no Paraná.
A maioria das doenças raras é crônica, progressiva e sem cura, com cerca de 72% de origem genética e grande variedade de sintomas, o que torna o diagnóstico um desafio tanto para as equipes de saúde quanto para as famílias. Muitas vezes, pessoas com o mesmo diagnóstico apresentam manifestações diferentes, o que retarda a identificação da doença e o início do tratamento adequado.
Formação para servidores e foco em empatia
Dentro da programação do mês, a Secretaria Municipal de Inclusão promoveu, no dia 25, uma palestra voltada a servidores da pasta, reunindo cerca de 35 participantes. O encontro teve como propósito ampliar tanto o olhar técnico quanto o humano, reforçando a importância do acolhimento respeitoso às pessoas com doenças raras no atendimento cotidiano.
A condução ficou a cargo de Marilize Nascimento da Silva, assessora-chefe de Juventude e Inclusão Digital e mãe de uma menina de 11 anos diagnosticada com as síndromes PHACE e Morning Glory, ambas consideradas extremamente raras. A primeira envolve alterações congênitas que podem comprometer cérebro, vasos sanguíneos, coração e visão; a segunda afeta o desenvolvimento do nervo óptico, podendo gerar limitações visuais.
Ao compartilhar a própria trajetória, Marilize transformou a palestra em um momento de reflexão coletiva. “Eu me senti muito feliz e honrada por poder falar um pouco da minha história e da minha filha. Foi a primeira vez que contei publicamente essa trajetória. As pessoas se emocionaram bastante, porque é uma história de superação”, relatou. Ela destacou que, muitas vezes, o maior obstáculo não está apenas no quadro clínico, mas na falta de preparo social para lidar com as diferenças.
Um dos pontos ressaltados por Marilize foi o cuidado na abordagem com crianças. Segundo ela, perguntas diretas sobre marcas no rosto ou aparência podem provocar sofrimento. “O que eu frisei bastante foi a conscientização do adulto sobre como abordar uma criança. Muitas vezes perguntam diretamente o que aconteceu no rosto, se caiu ou se machucou. São perguntas que magoam. O ideal é conversar com os pais, com cuidado. Minha filha precisou passar por acompanhamento psicológico por causa dessas situações”, explicou. A fala reforçou a proposta central da atividade: incentivar empatia, respeito e evitar constrangimentos que se somam aos desafios médicos.
Vídeos dão rosto às doenças raras
Como complemento às ações de formação interna, a Secretaria de Inclusão iniciou a produção de uma série de vídeos com depoimentos de moradores que convivem com doenças raras no município. A ideia é dar visibilidade a histórias muitas vezes invisíveis, mostrando o impacto dessas condições na rotina e nas relações familiares.
Entre os relatos está o de Késia Batista, de 40 anos, diagnosticada com dermatomiosite, doença autoimune rara que atinge pele e músculos. Ela conta que os primeiros sintomas surgiram de forma repentina e, por meses, os exames não apontavam o que estava acontecendo. “Eu comecei a ficar fraca do nada. Fazia exames e diziam que eu não tinha nada. Foram meses sem descobrir o que era. Quando a médica finalmente falou que era uma doença rara, sem cura, foi um choque muito grande”, contou.
Késia relembra que enfrentou dores intensas e limitações para realizar atividades simples, além de dificuldades até conseguir o tratamento adequado por via judicial. “Hoje, graças a Deus, tenho tratamento. O que eu deixo para quem está descobrindo agora é fé e esperança. A gente acha que não vai conseguir, mas vai encontrando força para continuar”, afirmou.
Rede de cuidado e avanços no Paraná
A secretária municipal de Inclusão, Isabelle Dias, explica que o objetivo do trabalho é ampliar o alcance das políticas públicas, considerando não só o diagnóstico, mas também os efeitos sociais, emocionais e familiares das doenças raras. “As doenças raras exigem atenção diferenciada, informação qualificada e, principalmente, sensibilidade no atendimento. Nosso objetivo é fortalecer uma rede de acolhimento que garanta respeito, visibilidade e inclusão às pessoas e famílias que convivem com essas condições em Paranaguá”, afirmou.
No âmbito estadual, o Paraná tem avançado na pauta. O Estado foi pioneiro ao criar o Dia de Conscientização das Doenças Raras, por meio da Lei nº 18.646/2015, posteriormente ampliada para abranger todo o Fevereiro Lilás. Em 2022, a Lei nº 21.240 tornou obrigatória a notificação de casos suspeitos e confirmados no Sistema Único de Saúde, medida que contribui para o planejamento de políticas voltadas a essa população.
Outra frente importante é a ampliação do teste do pezinho, que passou de sete para 37 doenças rastreadas na triagem neonatal, permitindo identificar mais cedo diversas condições e oferecer melhores perspectivas de acompanhamento ao longo da vida.
Fonte: Prefeitura de Paranaguá
